2019-02-18 14:05

«Diese Daten gehören den Patienten»

Die Wirtschaft will Zugriff auf Patientendaten, zeigt ein geheimes Treffen in Bern. Rechtsprofessorin Franziska Sprecher über die Privatsphäre im Gesundheitswesen.

Im Gesundheitswesen werden immer mehr Daten gesammelt und genutzt: Spitalmitarbeiter am Computer.

Im Gesundheitswesen werden immer mehr Daten gesammelt und genutzt: Spitalmitarbeiter am Computer.

(Bild: Keystone Lukas Lehmann)

Eine bundesrätliche Beratergruppe mit vielen Wirtschaftsvertretern diskutiert sehr kontroverse Ideen: die Aufweichung der Privatsphäre, den freien Austausch von Gesundheitsdaten, günstigere Krankenkassenprämien, wenn man seine Daten preisgibt. Was halten Sie davon?
Ich finde diese Diskussion sehr beunruhigend. Es scheint mir, als sei diesen Leuten nicht bewusst, dass sie über Persönlichkeitsrechte sprechen. Diese Daten gehören jemandem, nämlich den Bürgern und Patienten. Das Recht, über die eigenen Daten zu bestimmen, kann man ihnen nicht einfach wegnehmen. Es ist geschützt durch die Verfassung.

Sie kritisieren die stärkere Nutzung von Daten im Gesundheitswesen?
Nicht grundsätzlich. Es ist sinnvoll, Daten mehr und besser zu nutzen. Wird es richtig gemacht, profitiert die Allgemeinheit durch tiefere Kosten, bessere Qualität und mehr Transparenz. Wir müssen aber Wege finden, diese Forschung zu betreiben, ohne die Rechtsansprüche der Bürger auf ihre Daten zu verletzen.

Passiert das heute?
Ja. Im Moment haben wir ein enormes Ungleichgewicht. Auf der einen Seite stehen die Behörden, etwa das Bundesamt für Gesundheit; sie verfügen dank immer neuen Meldepflichten über ein wachsendes Volumen an Daten. Auf der anderen Seite gibt es Private, etwa die Krankenkassen und zahlreiche Unternehmen, die ebenfalls Daten sammeln. In der Mitte steht der Patient. Ihm gehören die Daten. Aber da ist niemand, der diesen Anspruch durchsetzt und sicherstellt, dass die Daten mit seinem Wissen und in seinem Sinn genutzt werden.

Ist das nicht ein eher theoretisches Problem?
Im Gegenteil. Wir geben mit unseren Daten unglaublich wichtige Informationen aus den Händen. Wer sagt mir, dass dieses Wissen nicht irgendwann auf mich zurückkommt? Im Moment funktioniert unsere Gesellschaft nach dem Solidaritätsprinzip. Man weiss eben nicht, welches Rucksäckli man trägt. Das könnte sich ändern. Die Versicherer können ein sehr genaues Risikoprofil von jeder Person erstellen. Ebenso werden derzeit der Forschung zur Verfügung gestellte Daten weder im Sinne des Allgemeinwohls noch effektiv genutzt.

Sie forschen zum sogenannten Generalkonsent. Was ist das genau?
Ein Blankocheck für Daten, den Leistungserbringer im Gesundheitswesen oft von den Patienten verlangen.

Einen Blankocheck wofür?
Das ist eben genau die Frage. Er gilt gemäss Gesetz für die Weiterverwendung von Daten für die Zwecke der medizinischen Forschung. Doch was der Generalkonsent genau beinhaltet, also für welche Nutzungen ihrer Daten die Bürger tatsächlich einwilligen, ist nur sehr rudimentär geregelt. Es fehlt an klaren Definitionen. Den Spitälern kommt dies natürlich entgegen. Aber damit das Dokument rechtlich gültig ist, müssten die Leute wissen und verstehen, was drinsteht. Dafür müsste man sie ausbilden. Doch das macht niemand. Man will einfach möglichst rasch an die Daten ran.

Gibt es bürgerfreundlichere Ansätze?
Ein neueres Konzept ist der dynamic consent. Statt dass Patienten einmalig die Weiternutzung ihrer Daten erlauben, gibt es hier einen Dialog zwischen Forschung und Patient. Wenn es neue Forschungsprojekte gibt, kann der Patient von Fall zu Fall entscheiden, ob er seine Daten hergibt, und kann nachvollziehen, wer seine Daten wozu nutzt.

Klingt aufwendig.
Sicher, für die Spitäler ist es viel praktischer, den Patienten bei Spitaleintritt ein Papier vorzulegen, gemeinsam mit einem Stapel anderer Dokumente. Aber der dynamic consent zeigt, wie die Digitalisierung auch genutzt werden könnte, um die Rechte der Patienten zu stärken, ohne die Forschung unnötig zu behindern.

Was darf die Forschung denn genau mit den Daten machen?
Wenn der Bürger seine Einwilligung gegeben hat und er auch versteht, wofür, ist grundsätzlich alles erlaubt. Die Schwierigkeit besteht in der Schweiz darin, dass unser Datenschutzrecht völlig veraltet ist. Es gibt eine riesige Diskrepanz zwischen dem Gesetz und den heutigen technischen Möglichkeiten.

Wie äussert sich das?
Einerseits werden Daten intransparent gesammelt und nicht effektiv genutzt. Andererseits hat jemand in der Schweiz juristisch kaum eine Chance, sich zu wehren, wenn er Opfer einer Datenschutzverletzung wird. Die EU hat den Individuen mit der Datenschutzgrundverordnung deutlich stärkere Rechtsmittel in die Hand gegeben. Leider ist derzeit nicht absehbar, inwieweit sich die Rechtslage in der Schweiz verbessern wird.

Das Parlament berät doch derzeit die Revision des Datenschutzrechts.
Ja, aber der ganze Bereich Big Data wurde nahezu ausgeklammert. Der Industrie und der Forschung kommt dies entgegen. Sie investieren derzeit viel Geld und schaffen im rechtlichen Graubereich Fakten. Sie wissen, dass das Parlament dann nicht in fünf Jahren kommen wird und sagt: Sorry, dies und das geht jetzt nicht mehr.

Franziska Sprecher ist Professorin für Staats- und Verwaltungsrecht und Direktorin am Zentrum für Gesundheitsrecht und Management im Gesundheitswesen der Universität Bern. Daneben ist sie Mitglied des Stiftungsrats der Schweizerischen Stiftung Patientenschutz.
Franziska Sprecher ist Professorin für Staats- und Verwaltungsrecht und Direktorin am Zentrum für Gesundheitsrecht und Management im Gesundheitswesen der Universität Bern. Daneben ist sie Mitglied des Stiftungsrats der Schweizerischen Stiftung Patientenschutz.(Bild: PD)