2019-07-24 16:17

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Eltern todkranker Kinder sammeln online Geld. Dabei sind die Schweizer besonders grosszügig. Doch bereits gibt es Abnutzungseffekte.

In drei Tagen fast eine Million Franken gesammelt: Die kleine Valeria leidet an einem extrem seltenen Gendefekt. Foto: Herbert Zimmermann

In drei Tagen fast eine Million Franken gesammelt: Die kleine Valeria leidet an einem extrem seltenen Gendefekt. Foto: Herbert Zimmermann

  • Lisa Goldmann und Tina Huber

Valeria, Sarah und Samuel kennen sich nicht, doch sie haben etwas gemeinsam. Ihre Namen und Gesichter kursieren im Netz, verbunden mit dem Aufruf, sie zu unterstützen. Hilfe erhält am Ende nur eines dieser Kinder.

Die beiden Mädchen Sarah und Valeria sind krank. Ihre Geschichten sind zwei von Zehntausenden, die auf privaten Fundraising-Plattformen wie Leetchi und Gofundme veröffentlicht werden. Diese Portale wachsen – und sie verändern die Art, wie wir spenden. Wer Hilfe braucht, erstellt online unkompliziert einen Aufruf. Wer helfen will, übermittelt ebenso unkompliziert Geld, per Kreditkarte oder Sofortüberweisung. Genauso wichtig wie der «Spenden»-Button: die Funktion, mit der Besucher den Appell in sozialen Medien teilen können. Nur wer wahrgenommen wird, erhält Beistand.

Valeria hat das geschafft. Ihre Geschichte ist erschütternd und darin liegt, so hart das klingen mag, ein Teil ihres Erfolgs. Valeria kommt vor eineinhalb Jahren in Horw LU zur Welt. Alles scheint perfekt. Am dritten Tag freuen sich die Eltern, ihre Tochter nach Hause zu nehmen. Am vierten Tag hört Valeria auf zu atmen. Sie läuft blau an. Seither wird sie täglich von Krampfanfällen geschüttelt. Die Ärzte diagnostizieren bei Valeria einen extrem seltenen Gendefekt. «Sie wird nie lachen können oder laufen», hören die Eltern die Ärzte sagen. Das Erwachsenenalter werde ihr Kind nicht erreichen.

Wochenlang telefonieren die Eltern herum, finden ein Team von US-Ärzten, das eigens für Valeria ein Medikament herstellen will, mit dem das mutierte Gen korrigiert werden soll. Das Versprechen: Valeria soll lachen, reden, auf ihren Füssen stehen können. Kosten: 1,8 Millionen Franken.

Im Mai starten die Eltern eine Spendenaktion auf der Crowdfunding-Plattform Gofundme – die Solidarität ist riesig. In nur drei Tagen sammeln sie die angestrebte Summe von 900’000 Franken, die andere Hälfte bringen sie selber auf. Es wird die erfolgreichste Kampagne im deutschsprachigen Raum.

Valerias Geschichte erfüllt viele Kriterien. Sie lässt sich prägnant zusammenfassen, jeder fühlt sich angesprochen: Was, wenn das meinem Kind passiert? Es gibt Hoffnung, an der alle teilhaben. Wer die Aktion unter seinen Freunden online teilt, kann sich mit der eigenen Hilfsbereitschaft schmücken. Auch das gehört zur Dynamik von Onlinespenden. Ebenfalls wichtig: Der Aufruf darf nicht nur im Netz bleiben. Die Eltern gingen an die Medien, über 10’000 Spender zahlten ein. Die Solidarität griff ins reale Leben über, es gab Konzerte und eine Ballonaktion für Valeria.

Katzenvideos gegen kranke Kinder

Plattformen wie Gofundme oder Leetchi profitieren davon, dass sich die Spendenlandschaft verändert. Burkhard Wilke vom Deutschen Zentralinstitut für soziale Fragen (DZI) sagt: «Es gibt immer weniger Stammspender.» Anstatt jahrelang dieselben Organisationen zu unterstützen, würden Menschen zunehmend zweckgebunden unterstützen; sie wollen wissen, wo ihr Geld landet. Wenige sind dabei so spendabel wie die Schweizer. Laut Gofundme überweisen die meisten 50 Franken, die zweithäufigsten Beiträge sind 100 Franken und 20 Franken. Das ist grosszügiger als in den Nachbarländern.

Grosse karitative Organisationen ziehen sich aus der Einzelfallhilfe zurück, weil es zu aufwendig ist, nachzuweisen, wie das Geld eingesetzt wird. Persönliche Kampagnen im Netz schliessen diese Lücke. In weniger als einem Jahr sind auf Gofundme auf diese Weise knapp 2,5 Millionen Franken Spenden aus der Schweiz gesammelt worden – häufig für Gesundheitsthemen. Doch hier bestimmen nicht Profis, sondern das Bauchgefühl. Crowdfunding folgt den Regeln des Internets, es ist eine eigene, harte Aufmerksamkeitslogik, in der Katzenvideos, Nachrichten über Trump und krebskranke Kinder gegeneinander kämpfen.

Seit zwei Jahren ist Sarah blind. Bald wird sie nicht mehr laufen, sprechen, schlucken können.

Verliert Sarah, das andere kranke Mädchen, diesen Kampf? Ist ihre Geschichte nicht packend genug?

Sarahs Mutter Yvonne Marquard sitzt am Esstisch und zuckt ratlos mit den Schultern. Ihre Tochter sitzt mit einer Puppe auf dem Boden. Plötzlich hält sie inne und fragt: «Mama, welche Haarfarbe hat meine Puppe?» Pink. Die Haare sind knallpink. Die elfjährige Sarah leidet an der seltenen Krankheit NCL, auch Kinderdemenz genannt. Vor sechs Jahren zeigten sich erste Symptome, seither baut sie geistig und körperlich ab. Seit zwei Jahren ist sie blind. Bald wird sie nicht mehr laufen, sprechen, schlucken können. Irgendwann, in fünf Jahren oder zwanzig, das kann keiner genau sagen, wird Sarah an dieser Krankheit sterben. Es sei denn, in der Medizin gibt es bis dahin einen Durchbruch. Wenn Sarahs Mutter darüber spricht, buchstabiert sie «T-O-D». Sie will nicht, dass ihre drei anderen Kinder ständig damit konfrontiert werden.

Dazu kommen finanzielle Sorgen. Die Wohnung der Marquards in Hamburg ist zu eng. Wegen ihrer nächtlichen epileptischen Anfälle schläft Sarah allein, ihre drei Brüder teilen sich das zweite Kinderzimmer. Spätestens wenn Sarah einen Rollstuhl braucht, geht es nicht mehr. Doch die Wohnung mit den schmalen Gängen und der Wendeltreppe lässt sich nicht umbauen. «Irgendwann blieb nur noch eine Option», sagt Yvonne Marquard. Selbst bauen. Vor kurzem haben sie ein kleines Grundstück gekauft.

Um den Hausbau finanziell zu stemmen, inserierten sie auf Gofundme und Leetchi. Erzählten Sarahs Geschichte, luden Fotos hoch, eine lächelnde Sarah, die vier Kinder in den Ferien am Meer. Doch es kamen nicht einmal 2000 Franken zusammen. Von knapp 190’000 Franken.

Die Gofundme-Kampagne für Sarah. Screenshot: Gofundme.com

Sarahs Schicksal erreicht die Menschen nicht, und es ist schwer zu sagen, woran es liegt. Vielleicht am eher nüchternen Text. Vielleicht sind die Marquards nicht so gut vernetzt. Noch sieht man Sarah die Krankheit kaum an. «Wir sammeln kein Geld für Therapien, sondern um uns ein neues Haus zu bauen – das ist wahrscheinlich schwer vermittelbar», sagt Yvonne Marquard und fügt leise hinzu: «Vielleicht denken manche auch, es lohne sich gar nicht mehr.» Weil ganz am Ende von Sarahs Geschichte nicht die Hoffnung auf ein erträglicheres Leben steht, sondern – wahrscheinlich – nur das Ende eines Lebens. Doch so weit ist es noch lange nicht.

Je mehr schwerkranke Kinder in der Facebook-Timeline, desto leichter fällt es, weiterzuscrollen.

Sarahs Geschichte löst offenbar weniger Emotionen aus als Valerias. Und die sind wichtig. Sie bergen aber auch Gefahren. «Mit der Zeit stellt sich ein Abnutzungseffekt ein», sagt Burkhard Wilke vom DZI. «Langfristig schadet das allen, die auf Spenden angewiesen sind.» Je mehr schwerkranke Kinder in der Facebook-Timeline, desto leichter fällt es, weiterzuscrollen.

Was jenen, die Hilfe benötigen, ebenfalls schadet: Wenn mit Bildern von angeblich kranken Kindern Missbrauch betrieben wird. Zum Beispiel von Samuel. Im Netz kursiert seit Jahren ein Bild von ihm als Säugling mit blutunterlaufenem Tumor auf der Wange. Nur ist das kein Krebs, sondern ein harmloser Blutschwamm, der später entfernt wurde. Inzwischen ist Samuel 15 Jahre alt, und es geht ihm gut. Samuels amerikanische Adoptiveltern müssen sein Foto bis heute immer wieder von Websites mit gefälschten Hilfsaufrufen entfernen lassen.

Die Portale verdienen mit

Gewinnorientierte Plattformen wie Leetchi und Gofundme sind natürlich daran interessiert daran, Fakes zu vermeiden. Diese schaden nicht nur ihrem Ruf, sondern auch dem Geschäft – die Portale verdienen an jeder erfolgreichen Kampagne mit. Gofundme schreibt, die Aufrufe würden durch ein Expertenteam sowie eine technologische Mustererkennung geprüft. Das führe dazu, «dass sich weniger als 0,1 Prozent der Kampagnen als missbräuchlich erweisen».

Irgendwo in einem US-Labor wird derzeit Valerias Medikament entwickelt. Läuft alles nach Plan, startet ihre Behandlung im Winter. «Wir sind überwältigt», schreiben die Eltern. Die Marquards aus Hamburg dagegen haben mit Onlinespenden abgeschlossen. Ein gemeinnütziger Verein unterstützt sie nun finanziell, sodass sie etwa Ausflüge mit ihren vier Kindern unternehmen können. «Wir wollen schöne Momente mit Sarah erleben, solange wir noch können», sagt Yvonne Marquard. Wann sie mit dem Hausbau beginnen, weiss niemand.